Hinter AHA-FASD stehe ich. Ich lebe selbst mit FASD und zeige dir auf dieser Seite meinen echten Alltag. Du erfährst, was mich tief bewegt und warum ich dieses Projekt gestartet habe.
Ich heiße Desiree Wilken-Hoffmann, bin Mitte 40 und lebe in Wallenhorst. Ich arbeite als Peer- und Inklusionsberaterin. „Peer“ heißt: Ich berate aus eigener Erfahrung, weil ich selbst betroffen bin.
Ich lebe von Geburt an mit der Fetalen Alkoholspektrumstörung, kurz FASD. Lange Zeit war vieles in meinem Alltag für mich schwer greifbar. Die späte Diagnose im Erwachsenenalter hat mir schließlich enorm geholfen, mich selbst besser zu verstehen.
Aus diesem Grund habe ich das Projekt AHA-FASD gegründet, um meine Erfahrungen offen zu teilen. FASD ist bei mir, wie bei den meisten, eine unsichtbare Behinderung. Das führt im Alltag sehr oft zu falschen Erwartungen. Daher will ich dir hier zeigen, wie mein Leben mit FASD wirklich aussieht.
Ich bringe Wissen aus der eigenen Erfahrung und aus der Praxis mit. Das habe ich gelernt:
Beratung aus der Innenperspektive.
Fernlehrgang beim Institut für Lernsysteme (ILS) von 2021 bis 2022, 428 Unterrichtsstunden, zugelassen von der Staatlichen Zentralstelle für Fernunterricht.
Grundqualifizierung nach dem Qualifizierungshandbuch Kindertagespflege, Bundesverband für Kindertagespflege, 2021.
Sie beginnt im April 2027. Darauf freue ich mich sehr.
Mein Gehirn arbeitet anders als bei den meisten anderen Menschen, und das bringt im Alltag immer wieder echte Hürden mit sich. Gleichzeitig habe ich durch diese besondere Arbeitsweise meines Gehirns auch ganz eigene Fähigkeiten. Beide Seiten stehen völlig gleichwertig nebeneinander und gehören fest zu meiner Persönlichkeit.
Ich arbeite sehr gerne kreativ und drücke mich auf diesem Weg aus. Besonders am Herzen liegen mir dabei meine persönlichen Kunstprojekte. Ich gestalte verschiedene Collagen mit klaren Botschaften wie „Licht“, „Mut“ und „Flügel tragen“.
Text allein reicht in vielen Situationen oft nicht aus, um alles zu sagen. Worte können extrem anstrengend sein, und Menschen verstehen sie manchmal falsch. Bilder und Kunst funktionieren viel direkter und erreichen uns auf einer emotionaleren Ebene.
Das Machen selbst bedeutet mir bei dieser Arbeit unglaublich viel. Beim Gestalten der Collagen finde ich eine tiefe innere Ruhe. Ich kann dabei meine vielen Gedanken ordnen und meine wahren Gefühle sichtbar machen.
Manches kann ich besser zeigen als sagen. Diese fünf Leinwände erzählen von meinem Weg. Zu jedem Bild gehört ein kurzer Text.
Ankommen bedeutet nicht, dass plötzlich alles leicht oder perfekt ist.
Es bedeutet, die Teile der eigenen Geschichte anzunehmen.
Das Schöne, das Schwere, die Brüche und die Veränderungen.
Und irgendwann zu spüren: Ich muss nirgendwo anders mehr sein.
Ich darf hier sein – bei mir.
Der Faden zieht sich durch all die Bruchstücke. Gedanken, Gefühle und Erfahrungen, die auf den ersten Blick nicht zusammengehören.
Er verbindet das, was war, mit dem, was heute ist. Auch wenn der Weg dazwischen manchmal chaotisch und schwer zu erkennen war.
Vielleicht ist der rote Faden nicht etwas, das man finden muss. Vielleicht entsteht er, wenn man zurückblickt und erkennt:
Alles gehört zu meiner Geschichte.
Der Schmetterling lebt zwischen Licht und Schatten. Zwischen dem, was trägt, und dem, was schwer ist.
Trotz allem sucht er immer wieder die Sonne. Auch wenn der Weg dorthin durch Regen und Dunkelheit führt.
Er erinnert daran, dass Hoffnung nicht bedeutet, keinen Schatten zu kennen, sondern trotzdem weiter nach dem Licht zu suchen.
Meine Gedanken sind nicht immer geradlinig.
Manches ist klar, anderes verschwindet, verliert sich oder taucht an einer völlig anderen Stelle wieder auf.
Zwischen all den Farben, Linien und Löchern entsteht trotzdem ein Zusammenhang. Nur eben nicht auf einem geraden Weg.
Jahrelang habe ich mich gefragt, wer ich eigentlich bin.
Heute sehe ich nicht mehr nur die einzelnen Bilder, Rollen und Versionen von mir.
Ich sehe die ganze Geschichte dahinter.
Nicht perfekt.
Nicht fertig.
Aber ich.
Mein Alltag funktioniert so gut, weil mich ein starkes Netz trägt. Das sind meine drei wichtigsten Stützen:
Ich habe wunderbare Menschen um mich herum, die immer für mich mitdenken. Sie kennen meine Arbeitsweise genau und unterstützen mich leise im Hintergrund.
Feste Pläne und verlässliche Absprachen geben mir die nötige Sicherheit. Sie nehmen mir den großen Stress, alles komplett allein organisieren zu müssen.
Ich plane feste Zeiten im Tag ein, in denen mein Akku wieder in Ruhe laden kann. Ohne diesen gezielten Rückzug funktioniert mein Alltag auf Dauer nicht.
AHA-FASD ist ein großes, kontinuierlich wachsendes Projekt. Vieles befindet sich aktuell noch im Aufbau, und ich lerne jeden Tag dazu. Ich arbeite ganz bewusst Schritt für Schritt an den neuen Inhalten.
In der nächsten Zeit gründe ich die Selbsthilfegruppe für betroffene Erwachsene in Wallenhorst. Im April 2027 beginne ich die Ausbildung zur FASD-Fachkraft. Weitere Vorträge, Schulungen und Workshops kommen nach und nach dazu. Ich freue mich sehr darauf, diese neuen Ideen mit dir zu teilen.
Das Leben mit FASD bleibt für mich eine lebenslange Herausforderung. Ich kenne meine persönlichen Hürden, und ich kenne meinen eigenen Weg. Mit diesem Projekt gehe ich diesen Weg nun ganz bewusst öffentlich.
Ich kann nicht die Welt verändern. Aber ich kann anfangen, sie ein kleines Stück verständlicher zu machen.
Damit wir alle gemeinsam wachsen können, brauche ich auch den Austausch mit dir. Wenn du Fragen hast oder deine Gedanken teilen möchtest, melde dich gerne direkt bei mir.
